Autisme: zijn in twee werelden

Jezelf kunnen of mogen zijn…

Ik schrijf er regelmatig over en ontvang uiteenlopende reacties die ik woord voor woord waardeer. Toch heb ik het gevoel dat ik mezelf soms neerzet als een treurig hoopje ellende dat een leven leidt waarin alles verkeerd is. Dat is niet zo. Leven met autisme is weliswaar moeilijk, maar:  

Ik ben niet zielig. Ik ben geen slachtoffer. 

In de chaotische wirwar van autisme herken ik nog altijd mijn kern, mijn diepste wezen. Ik weet wat ik wil en wat ik niet wil. Wat ik voel, kan voelen en juist niet wil voelen. Wat ik kan en niet kan. Ik ken mijn begrenzingen, mijn valkuilen. Tot ver buiten het universum kan ik rationaliseren, analyseren én mijn gevoelens benoemen. Ik kan dromen, lachen, en dansen over eindeloze velden op de zonnige mist van mijn gedachten. De puurheid van muziek vouwt tranen om mijn ziel. Mijn principes zal ik nooit verloochen. Ik neem niets zomaar voor waar aan en omhels de waarheid, stromend als een transparant baken door mijn bloed. Schoonheid in imperfectie verwarmt me. Intellect wiegt mijn essentie in haar schoot. Ik kan stralen onder een lome oogopslag. Manen dragen in mijn duisternis. Ja, ik weet wie ik ben.

Zelfstandigheid, een eigen mening hebben, onderscheidend zijn, anders durven zijn. 

Al deze begrippen zitten als het ware in me gebeiteld vanaf mijn geboorte. Ze zijn de bouwstenen van mijn psyche. Wederzijds respect, ruimte, integriteit en betrokkenheid zijn voor mij onlosmakelijk verbonden in elke correlatie. Dit ideaalbeeld wordt bereikt als de balans tussen individuen evenredig is met een gemeenschappelijk doel of interesse. Overeenstemming hoeft niet eens het hoofddoel te zijn, zolang iemand over het vermogen beschikt het afwijkende standpunt te respecteren zonder de ander te kwetsen of overheersen - agree to disagree.

Je vraagt je wellicht af waarom ik dan tegen zaken aanloop? Wat ik beschrijf klinkt immers glashelder? Helaas is het niet zo simpel. Er zijn zoveel verschillende verhoudingen, zoveel factoren die invloed hebben op de wisselwerking tussen personen. Neem de omgeving. Privé kan ik me - bijna altijd - uitspreken. De mensen om me heen nemen het me niet kwalijk als ik oprecht ben, doorvraag, afzeg of doordraaf. Die ruimte is er gewoon. Eerlijkheidshalve valt dit niet iedere keer in goede aarde, maar het wordt me vergeven. Ook reageren we, van beide kanten, regelmatig met humor.

Maar dan, de werkvloer. Dat is andere koek. Vanaf dag een ligt de machtsverhouding anders. Je hebt een meerdere naar wie je moet luisteren. Je kunt niet alles zeggen wat je wilt en niet zomaar doen wat je voor ogen hebt. Er zijn (meestal) collega’s waarmee je rekening moet houden en samenwerken. Mogelijkerwijs heb je geen vaste aanstelling waardoor je extra voorzichtig bent en nog harder je best doet. Misschien wordt er gewerkt met flexplekken of moet je elke dag een eind reizen. Bijna overal moet je targets halen. Soms moet je middenin een taak aan iets anders beginnen. Dit overkomt iedereen.

Elk mens draagt in min of meerdere mate een werkmasker. 

Je voornaamste functie is die van medewerker. In dat beroepskader wordt gebruikgemaakt van je skills en slechts deels van je persoonlijkheid. Alles draait om prestaties en resultaten. In deze dynamische omgeving moet je ad hoc kunnen reageren. Je persoonlijkheid is ondergeschikt aan de werkzaamheden. Een groot deel van jezelf dient dagelijks op stand-by gezet te worden. 

Wat doet dit alles met je als je autisme hebt en hoe ga je hiermee om? Laat ik een ‘normale’ werkdag beschrijven:

Rituelen

Ik sta anderhalf à twee uur voor werkaanvang op om mijn rituelen af te ronden, zodat ik wat ‘rust’ en een gevoel van uitstel heb voordat de hectiek losbarst. Vanbinnen loopt mijn hoofd malend over, mijn ademhaling is gehaast en ik krijg de dagplanning niet rond in mijn hoofd.

Het huis verlaten

Bezwaard kijk ik op tegen het verlaten van mijn veilige, vertrouwde omgeving. Die drempel is eigenlijk al te hoog voor me.

Verkeer

Het drukke ochtendverkeer is onvoorspelbaar en valt zelfs met een koptelefoon niet buiten te sluiten. Een omleiding, sneeuw of regen zorgen voor nog meer stress.

Socialisatie

Eenmaal op het werk moet ik verplicht luisteren naar de koetjes en kalfjes van collega’s, terwijl ik al zwaar overprikkeld ben van het opstaan, de dagelijkse race tegen de tijd om mijn rituelen te voltooien, überhaupt de deur uit gaan en het verkeer.

Prioriteren

De balans van de dag opmaken valt niet mee, omdat prioriteren ontzettend moeilijk voor me is. Elke taak, elke mail, elk telefoontje en elk verzoek zijn even belangrijk.

Sensorische overprikkeling

Het zoemen van de computers, rinkelende telefoons, luidruchtige collega’s, het flikkerende Tl-licht, het gebrom van de airconditioning, de geuren van deo, overige cosmetica, koffie, plastic en mensen.

Innerlijke overprikkeling

Haal ik mijn doelen? Doe ik het goed? Alsjeblief, stoor me niet. Laat me mijn taak eerst afmaken.

Overcompensatie

Doorwerken in pauzes en na werktijd, omdat het werk anders niet afraakt zoals ik het wil. Mijn baas legt extra taken bij me neer, omdat hij denkt dat ik dat makkelijk aankan. Ik word er moedeloos van, maar durf geen nee te zeggen uit angst voor mijn tijdelijke aanstelling.

Flexibiliteit        

Men hamert op het belang van iets om vervolgens iets totaal anders te doen. Ik werk met collega’s die details onbelangrijk vinden en, mijns inziens, kritieke fouten maken. Uit het niets moet ik omschakelen naar een andere taak zonder de huidige af te mogen maken. Als enige ben ik het niet eens zijn met wat een collega zegt en moet ik letterlijk op mijn tong moeten bijten. Aan het einde van de dag krijg ik een opdracht op een andere locatie in mijn mailbox zonder gedetailleerde instructies of routebeschrijving. Iedereen is al weg en ik heb geen idee hoe ik dit moet aanpakken.

Continuïteit versus afsluiting

Dit vind ik een van de lastigste dingen, want werk is nooit ‘af’. Hoe graag ik zaken ook afrond; bij werk gaat dat niet. Dagelijks komt er een nieuwe lading binnen waardoor de moet-modus een vaste, paniekerige status blijft met honderden deadlines.

Overprikkeling alom. Masker op 300%. Uitputting, frustratie, uitzichtloos- en moedeloosheid.

En dan gaat eigenlijk alles nog ‘goed’. Ik pas me aan, verschijn op tijd en presteer optimaal. Weliswaar door overcompensatie, maar dat is de enige manier. Doch thuis… daar ben ik een wrak. Daar overleef ik, niet meer en niet minder. In het begin praat ik mezelf nog aan dat ik het kan. Ik oreer ‘Ratelbandend’ een variatie aan peptalk in mijn hoofd. Tevergeefs, deze poppenkast is niet vol te houden. Hoe diplomatiek ik ook ben; ik spreek niet dezelfde taal als mijn collega’s. We delen en begrijpen elkaars zienswijze niet. Mijn uitleg, verzoeken of vragen zijn gericht aan dovemansoren. Mijn inzet en kwaliteit worden begrepen, mijn manier van denken daartegen werpt vraagtekens op.

Bij mijn leidinggevenden krijg ik net zomin gehoor. Meerdere keren aangeven dat ik er doorheen zit stuit op ongeloof en een sceptisch knikje, want aan mijn werk mankeert niets. Dit gebrek aan gehoor kan liggen aan de zakelijke manier waarop ik het breng. Voor mijn gevoel ben ik enorm open en kwetsbaar. Desondanks vat de ander het op als mededeling. Ook is het niet ondenkbaar dat degene het wel degelijk ziet, maar strategisch wacht tot ik mijn grens bereikt heb, of mijn situatie bagatelliseert.

Hoe dan ook: ik word er nog ongelukkiger en moedelozer van. Hierdoor begint het masker daadwerkelijk te scheuren. Langzaamaan sijpelt mijn frustratie door naar de buitenkant. Ik kom geprikkeld over. Doe niet meer alsof, geef amper nog input, trek me terug en meld me vaak ziek. Na jaren van maskerades breekt mijn weerstand en barst het masker uit zijn voegen. Een opmerking, een blik, een uitgelokte reactie, een onverwachte opdracht… Ineens is het te veel. Ik reageer heftig emotioneel. Oceanen lopen leeg. Alles wat binnenin zit stormt naar buiten. Ik wil weg. Kan het niet meer. Moet weg. Ik word wanhopig als ze me tegenhouden. In het ergste geval bonk ik met mijn hoofd tegen de muur aan. En ja, natuurlijk schrikken ze daarvan. Mijn prestaties tellen niet meer. Alleen dat moment telt. Het moment naar de exit. Het heeft nooit met mijn werk te maken. Het ligt altijd aan de negatieve confrontatie met mijn autisme.

Jezelf zijn in de ene omgeving wil dus niet zeggen dat je overal jezelf kunt zijn. 

Vanwege eerdere negatieve ervaringen weet ik heus wel in te schatten wat wel en wat niet kan in een werksituatie. Tot dusver heb ik geen enkele werkgever meegemaakt die me serieus nam als ik herhaaldelijk mijn grenzen aangaf, ook al konden we zeer goed met elkaar overweg. Collega’s die zichzelf graag hoorden praten, negeerden mijn verzoeken om door te willen werken. Mensen die mijn kwaliteiten waardeerden, begrepen mijn onzekerheden of vragen niet over nieuwe dingen. Mijn vastberadenheid vonden ze vreemd, tegenstrijdig en soms storend. De grenzen die ik probeerde te stellen - op sociaal, mentaal en werkgebied - werden nooit gezien of geaccepteerd. Ik was er niet. Ik bestond niet. Er was geen keuze of ruimte in het moeten.

Huilend opstaan, huilend naar het werk, huilend vluchten naar het toilet. ’s Avonds en in het weekend in pyjama-zombie-modus. Een omhulsel zijn. Ik wil het nooit meer. Of mijn diagnose in de toekomst verschil gaat uitmaken durf ik niet te stellen. Wat ik wel weet is dat ik het niet meer zo ver wil laten komen. Net als in mijn privéleven pas ik ervoor een slachtoffer te zijn. Van nature ben ik een weldenkend, positief mens dat geen medelijden beproefd.

Geef me de ruimte en ik toon je een stukje van mijn bijzondere wereld. 

Elke munt heeft twee kanten. Ik balanceer en gedij op de draaiende rand waar mogelijkheid bestaat. Een grijs gebied tussen het zwart-wit van kop en munt. Misschien een gewaagde keuze, maar hoe de munt ook valt: hij behoudt zijn waarde. Altijd.