Autisme: het mag

Gisteren rees er plotseling een sterk gevoel in me op. Alles klopte, immens verhelderend, alsof ik mijn eigen wiel opnieuw had uitgevonden. Het was een gelaagde waarom-vraag, oprijzend vanuit de diepste kern van mijn wezen - een verborgen luchtbel, die snakkend naar lucht zijn weg vocht naar de oppervlakte om zijn bestaansrecht te claimen. Boven water spatte hij uit elkaar, bevrijd van zijn keurslijf, de inhoud oplichtend in het ochtendduister op de warmte van een glimlach. Als ondertitels in een film zag ik de vragen voor me:

• Waarom heb ik handvatten nodig?
• Waarom moet ik me aanpassen?
• Waarom moet ik, in feite, leren een NT’er te zijn?
• Waarom mag ik niet gewoon mezelf zijn?
• Waarom denk ik überhaupt dat ik moet veranderen?

Heel mijn leven heb ik me afgevraagd waarom ik zo ‘anders’ ben, waarom alles mislukt, waarom ik dingen niet - of juist heel snel  - begrijp en waarom ik steeds tegen dezelfde probleemmuren oploop. De diagnose ASS verklaarde alles. Vervolgens maakte men een therapietraject op. Vanzelfsprekend was ik dankbaar en blij dat er therapieën voorradig zijn die het omgaan met autisme verbeteren. Ik zag het al voor me: mijn leven zou makkelijker worden, de kwaliteit zou verhogen. Dit keer zou ik gerichte handvatten aangereikt krijgen om wellicht een haalbare, blijvende en passende functie te vervullen in de samenleving. Met name op de werkvloer. 

Enthousiast begon ik aan mijn traject, startend met PE. Daarna de communicatietraining, gevolgd door mijn huidige CGT. Ik omschreef de doelen die ik mijn leven lang tevergeefs heb nagestreefd:

• Een leefbare balans tussen ratio en gevoel creëren
• Beter om leren gaan met executieve functies
• Meer mezelf kunnen (en mogen) zijn in de buitenwereld

Het contact met ‘lotgenoten’ was en is prettig, hoewel ik van nature absoluut geen groepsmens ben. De behandeling zelf? Tja… Na een jaar ben ik helaas niets wijzer, flexibeler of weerbaarder geworden. Eerlijk gezegd ben ik me enkel bewuster geworden van mijn beperkingen. Mijn probleem ligt niet in inzicht of kennis. Het nestelt zich in uitvoering, in het niet kunnen veranderen van een gevoel en de daarop volgend automatische reactie op een (onverwachte) gebeurtenis. Ik kan alles rationaliseren, het proces in mijn gedachten bij die gebeurtenis tot in details beschrijven, maar mijn reactie blijft keer op keer hetzelfde. Ik sta niet sneller op uit mijn stoel om iets uit te voeren. Buitenshuis waan ik me nog steeds in The Twilight Zone en ik schijn een permanent, ondefinieerbare taal te spreken.

Meer en meer begon ik vraagtekens te stellen bij de behandeling. De antwoorden die ik zocht bleven uit. De zo felbegeerde handvatten bleken een hologram te zijn. Ik doorzie de opdrachten, absorbeer de stof en plaats mezelf in de hoofdrol, waarna ik concludeer dat het te ‘dun’ is. Mijn brein accepteert het gewoonweg niet. Er is niets nieuws onder de zon: ik heb alles zelf al geprobeerd, zonder succes. Voor mij betekent iets analyseren en rationaliseren niet dat ik het kan veranderen. Om een voorbeeld te noemen: bij CGT bekijk je een situatie achteraf van een objectieve kant, maar die kant staat buiten je gevoelens. Het verandert niets aan je reactie op het moment dat je werkelijk in zo'n situatie zit. 

Gisteren realiseerde ik me, tijdens het stofzuigen (na uren uitstel) het volgende.

Al deze modules zijn gericht op één doel: beter leren functioneren in de maatschappij. En precies dit doel stuitte me ineens tegen de borst.

Waarom moet ik dit eigenlijk leren of kunnen? Wie heeft er baat bij? Ik, of de maatschappij? Ben ik de therapie gaan volgen omdat ik het wil of omdat het verwacht wordt? Natuurlijk zit ik mezelf ook in de weg en heb ik last van mijn autisme, maar waarom? Omdat mijn gedrag afwijkt van de norm? Probeer ik mezelf te spiegelen?

Is het niet zo dat ik zelf het minste last van heb van autisme?

Die laatste vraag kan ik met ja beantwoorden. Hoewel ik me eerder aan dit antwoord had verbonden, was ik erover gaan twijfelen, want autisme veroorzaakt last in mijn relatie tot de maatschappij. Therapie richt zich op aanpassing, verandering en verbetering van die kloof. Maar waarom moet de autist zich aanpassen en niet de maatschappij? In mijn privéomgeving gedij ik prima. Ik ervaar de ‘last’ in communicatie met de buitenwereld, in het niet begrepen worden, in het moeten van dingen, in het over mijn grenzen heengaan, in het moeten vervullen van een plek in de maatschappij. Wederom, de vernietigende mokerslag van het moeten.

Bedenk dat - zo ver ik weet - alle modules, therapieën en trajecten opgesteld zijn door NT’ers. Ik blijf erbij dat NT'ers nooit kunnen weten wat autisme exact inhoudt en vind het vreemd dat er in behandelingen weinig tot geen gebruik gemaakt wordt van ervaringsdeskundigen. Je spreekt dezelfde taal en hebt aan een half woord genoeg. Dat is zo'n verademing. Een NT'er gaat uit van theoretische kennis en raakt hierdoor slechts de oppervlakte, wat niet volstaat voor een adequate behandeling. Te vaak moeten we uitleggen hoe we ons werkelijk voelen en wat er in ons omgaat, maar een NT'er kan niet uit ervaring putten. Met theoretische kennis alleen red je het niet. Autisme in praktijk manifesteert zich heel anders. Niet voor niets zijn er grote groepen uitbehandelde autisten die verloren in de maatschappij rondlopen en treurig genoeg niets met hun traject zijn opgeschoten. Deze groep valt tussen wal en schip. Zij worden zelfredzaam geacht na hun traject, of zijn 'opgegeven'. Een bittere pil.

Als je het heel zwart-wit bekijkt, richt een behandeling zich op het verminderen van autisme en het bijbrengen van NT-gedrag. En juist dat wil ik helemaal niet! Waarom zou ik moeten aanleren me te gedragen als een NT’er? Ik ben een autist; ik kan onmogelijk reageren als een NT’er. Het is onnatuurlijk en heeft nare gevolgen op de lange termijn. Bovendien is het tegenstrijdig. Eerst word je gediagnosticeerd met autisme. Eindelijk wordt erkend waarom je anders bent en vervolgens moet je aanleren je als een NT’er te gedragen? Dit kan enkel door je masker weer op te zetten, terwijl juist dat masker een reden was waarom je naar hulp en antwoorden zocht. De logica hiervan ontgaat me.

Hoewel goed bedoeld vanuit de NT-hulpverlening en ongetwijfeld effectief voor veel mensen: wat onlogisch gedrag is voor een NT’er, kan logisch gedrag zijn voor een autist. Dat wil niet zeggen dat het verkeerd is. Het is anders. Een autist een situatie als NT’er laten bekijken en aangeven dat hij op die manier de mogelijkheid heeft om diens ziens- en gedragswijze te veranderen, kan zelfs schadelijk zijn. Een autist kan gewoonweg niet hetzelfde denken noch reageren. Mogelijk roept deze onmacht meer schuldgevoel en zelfverwijt op, wat kan resulteren in een (nog) lager zelfbeeld. De autist faalt inmiddels in zijn poging, bovenop de torenhoge stapel van reeds eerder gefaalde pogingen. Ontken een autist zijn autisme niet. Daarmee ontken je letterlijk iemands bestaan.

Als ik stilsta bij wat ik echt wil…

• Hoef ik niet te leren meer naar buiten te gaan
• Heb ik geen behoefte aan nieuwe sociale contacten
• Hoef ik geen nieuw werktrauma bovenop de 22 anderen
• Ben ik tevreden in mijn huidige situatie
• Zou ik graag als ervaringsdeskundige aan de slag gaan

Een medecursist zei vorige week nog zo treffend tegen me: “Dat is hoe je bent. Jij bent jij.”

Ook mijn huisgenoot heeft me meerdere keren toevertrouwd: “Je bent goed zoals je bent.”

Ze hebben gelijk. Ik heb ontzettend hard geknokt om te zijn wie ik ben. Autisme hoort daarbij. Toegegeven; het heeft zijn ups en downs en soms vervloek ik het, maar ik omarm het evengoed. Eindelijk mag  het van mezelf. 

Ik ben goed zoals ik ben.

Ik mag zijn... 

---

Ter verduidelijking

1) Een therapietraject bestaat, afhankelijk van de persoon, uit een of meerdere onderdelen, die zowel  individueel als in groepsverband gegeven kunnen worden. 

Enkele voorbeelden van modules zijn:

·   Individuele begeleiding

·   Psycho-educatie (PE)

·   Communicatietraining

·   Cognitieve gedragstherapie (CGT)

·   Mindfulness

·   Lichaamsgerichte therapie

·   Acceptatie- en commitment therapie (ACT)

·   Diverse traumabehandelingen (EMDR en BEPP)

·   Medicatie

·   Werktraject

2) Ik ben geen expert op het gebied van therapieën. Mogelijk zijn (enkele van) mijn stellingen onjuist. Dit is mijn persoonlijke optelsom na een jaar therapie. Ik wil benadrukken dat ik hiermee niemand voor het hoofd wil stoten. Ik respecteer iedereen die hart heeft voor autisme: de onderzoekers, behandelaars en mede-autisten. Een ieder heeft recht op zijn of haar eigen mening en ervaring. Misschien zal ik mijn standpunt na afsluiting van mijn traject bijstellen, misschien ook niet. De toekomst zal het uitwijzen. Voor nu laat ik het open.