Onbegrip en overschatting

“Ik vind het allemaal wel meevallen met je.”

“Je kunt zo veel en hebt zo veel gedaan.”

“Ik heb dat ook wel eens. Iedereen heeft dat.”

“Ik vind je niet depressief overkomen.”

“Waarom kun je dat niet? Eerst kon je het wel.”

“Ik snap het niet: dat is toch leuk om te doen?”

“Doe niet zo moeilijk.”

“Laat het los. Zo erg is het niet.”

“Je bent zo sterk. Je komt er wel.”

Al dat onbegrip. Al die verwijten. Al die aannames. Moe word je ervan…

Wat is het toch met autisme? Het lijkt alsof je van alles mag hebben, maar zo gauw je autisme hebt, trachten de meesten dit te ontkrachten. Deze groep heeft een ongezouten mening over, of invulling van, wat je dan wel zou (kunnen) hebben en gaat zonder nadenken voorbij aan een leven van worstelingen, strijd en pijn. Voor het gemak worden de wachtlijsten, de uitgebreide diagnostiek, de veelvuldige vragenlijsten, onderzoeken en de heteroanamnese vergeten.

De diagnose autisme krijg je niet zomaar bij een pakje boter. Waarom steeds die twijfels? Omdat autisme niet past in het beeld dat een ander van je heeft? Of komt het doordat de media ons keer op keer stereotypen als Rain Man voorschotelt? Niet elke autist is een savant. Het spectrum herbergt veel diversiteit; een aantal vormen zijn niet direct meetbaar aan de oppervlakte. Wat echter vaststaat is dat het hebben van autisme al moeilijk genoeg is. Niet erkend worden, maakt alles nog zwaarder.

Waarom is het zo’n opgave om te respecteren en erkennen dat iemand autisme heeft en daartegenover zo makkelijk om iemand - nog verder - af te breken met een ongevraagde mening? Hiermee ontken je letterlijk iemands bestaan. Vergeet niet dat zowat elke autist een lange, uitputtende weg heeft bewandeld voordat de diagnose werd gesteld.

Zelf ben ik op mijn 14e begonnen met hulp zoeken. Van kinds af aan wist ik dat ik ‘anders’ was, maar niemand zag het. Ik was lastig, rigide, moeilijk, vervelend, onaangepast, saai, te afwezig, reageerde te emotioneel, te overdreven en paste nergens tussen. Zonder diagnose ging ik bijna geloven dat het wel aan mij moest liggen. Blijkbaar was ik gewoon onmogelijk. Toch kon ik dat niet accepteren. 
Na vele mislukte therapieën en een scala aan de daarbij horende misdiagnoses (ontwijkende persoonlijkheidsstoornis, depressie, borderline, ADHD en OCP (compulsieve obsessieve persoonlijkheidsstoornis), kreeg ik vorig jaar op 23 januari om 13:00 eindelijk mijn definitieve diagnose ASS/Asperger. Ik was toen 47.

De diagnose verklaarde alles. Het verandert je niet, maar verklaart hoe je in elkaar steekt.

De opluchting was groot. In mijn directe omgeving heb ik gelukkig personen om me heen die me erkennen zoals ik ben. Verder heb ik er alle begrip voor dat mensen geen 24 uur rekening met me kunnen houden. Dat geeft niet. Zolang men openstaat voor een gelijkwaardige, wederzijdse dialoog is er niets aan de hand. Helaas reiken erkenning en respect niet overal zo ver.

Waar ik moedeloos van word zijn de sceptische blikken, het ongeloof, onbegrip, de aannames en opgetrokken wenkbrauwen. Het zwijgzame knikje met een blik op de vloer gericht, de vermoeide zuchten, het ongeduldig omhoog rollen van ogen en het twijfelend bijten op de onderlip. De ‘goedbedoelde’ adviezen en de overschatting. Vergis je niet; ik constateer dit alles, maar heb niet de kracht om eropin te gaan. Het voelt ‘verkeerd’ om mezelf iedere keer te moeten rechtvaardigen. Tevens wil ik de ander tevens niets opdringen. Het gevoel dat je je hele leven anderen tot last bent geweest laat je niet zomaar los. Waarom is eenmalige uitleg onvoldoende? Waarom wordt het slechts ter kennisgeving aangenomen en in een vergeethoekje - gelardeerd met een sceptisch sausje - opgeborgen?

Zelfs in mijn behandeling ontkom ik niet aan overschatting. Zo kom ik bijvoorbeeld amper ergens aan toe, want executieve functies zijn ontzettend moeilijk voor me. Verbaasd concludeerde men dat ik toch genoeg tijd had? Met 22 banen op mijn CV heb ik veel gedaan en lijk ik te beschikken over vele talenten. Nou… vraag me niet hoe ik dat heb gedaan. Voor mij is het een bloedlijst; een opsomming doordrenkt van verdriet, pijn en trauma. Al die banen zijn niet voor niets geëindigd in mislukkingen.

Ik ben creatief, welbespraakt, intelligent en beschik over een enorme dosis zelfinzicht. Correct... maar het kost me bergen tijd en energie om iets te creëren. Het sloopt me. Daarbij valt elke ‘prestatie’ onder mijn masker. Ik leg de lat enorm hoog en ben vreselijk streng voor mezelf. Het waarom werd evenmin begrepen. Wel, omdat het moet. Om mijn tekortkomingen te maskeren ben ik gedwongen me te onderscheiden en bewijzen. Half werk leveren is een no-go. Ik ben gericht op elk detail. Het totaalplaatje moet volledig kloppen. Waarom moet ik dat uitleggen? Waarom word ik, voor de zoveelste, ontelbare keer in mijn leven - nota bene op de plek waar men begrip en kennis hoort te hebben - weer niet gezien en overschat? Wat heeft de diagnose voor waarde als het bij sommige ‘experts’ ontbreekt aan inzicht? Dit terwijl maskeren, overcompenseren, detailgerichtheid, perfectionisme, moeite met executieve functies en baanverlies kenmerkend zijn voor autisme.

Mijn zelfinzicht, ‘prestaties’ en uiterlijk vormen mijn grootse valkuilen. Het zijn redenen waardoor men mijn pijn, worsteling en onvermogen niet ziet. Er wordt enkel gekeken naar de buitenkant. Ach, de slapeloosheid, angsten, stress, paniek, het piekeren, de depressies, uitzichtloosheid, onbalans tussen ratio/gevoel en de zwaarte van de impact op het leven zullen wel meevallen. Ze kan het immers zo goed verwoorden? 

Zoals eerder geschreven betekent iets weten of verwoorden niet automatisch dat je het ook kunt uitvoeren.

Keer op keer loop ik daar weer tegenaan. Weten hoe je op een bepaalde situatie reageert, wil niet zeggen dat je bij een volgende, soortgelijke situatie anders zult reageren. Juist niet. Kennis is bedrieglijk eenzijdig en veelvuldig onbruikbaar als uitvoermiddel in een autistisch brein. Voor een NT’er een stap van A naar B. Voor een autist een onmogelijke sprong van A naar Z met daartussenin te veel abstractie, te veel beren op de weg, te veel onduidelijkheid, stress en overprikkeling. De tools om de overlap tussen kennis en uitvoering aaneen te sluiten ontbreken. Dit wordt onderschat.

In een laatste poging mijn innerlijk duidelijk te maken, verscheen ik op een afspraak zonder make-up - letterlijk een onderdeel van mijn masker. Met make-up op voel ik me zekerder, ongezien in de buitenwereld. Het fungeert als een beschermende muur waarachter ik me kan optrekken.

De reacties logen er niet om: “Het is net alsof ik een compleet andere persoon zie”, klonk het geschrokken. “Wat kijk je droevig. Zo heb ik je nog nooit gezien.”

Ineens drong de urgentie door, het besef hoe zwaar alles me valt en hoe ik elke dag worstel. Het gesprek verliep serieus. Ik gaf aan dat ik precies dezelfde persoon was, dat ik me altijd zo voelde en ik bewust mijn make-up achterwege had gelaten in de hoop gezien te worden in plaats van overschat.

“Tja, ik wist niet dat het zo ernstig was… Dit heb je nooit laten zien.”

Verweer in mijn hoofd. Jawel, maar woorden waren blijkbaar niet genoeg. Ik had alles al vaker verteld. Het enige verschil was nu dat mijn buitenkant leek te kloppen met mijn binnenkant. Ergens een kwalijke zaak en ergens een neurotypische overeenkomst met autisme: zolang iets niet visueel is, kunnen we er geen voorstelling bij maken. Echter, van een autisme-expert zou je moeten kunnen verwachten dat er verder gekeken wordt. Ik ging daar te makkelijk van uit.

Voor een autist is het niet eenvoudig om zich bloot te geven. Naar buiten toe zitten we grotendeels in ons hoofd met onze overwoekerende emoties veilig achter gesloten deuren aan de binnenkant. We kunnen, bij wijze van spreken, iets zeer ernstigs vertellen op een nuchtere toon, alsof we een brood bestellen bij de bakker. Dit is niet voor niets: we hebben ons hoofd te vaak gestoten door onze ware emoties te laten zien. We hebben geleerd deze te maskeren. Waarom? Mogelijk bleef het begrip uit, werden we erop afgerekend of erom gepest - iets wat natuurlijk ook voor NT’ers op gaat.

Het is echter al heel wat als autisten überhaupt iets persoonlijks delen. Aan deze kennisgeving lijken misschien geen emoties gekoppeld, maar geloof me: ze zijn wel degelijk aanwezig en vanbinnen razen ze alle kanten op. Ons zelfbeeld is vaak laag. Iets vragen of opkomen voor onszelf is praktisch onmogelijk. Als we het al doen, volgt er met regelmaat een onterechte, lauwe reactie - waarschijnlijk mede door de manier waarop we de informatie verstrekken. Niet zo vreemd dat we die reactie koppelen aan eerdere negatieve ervaringen en denken: laat maar zitten. Zo treurt de cirkel voort.

Het blijft spreken in verschillende talen met alle missers en onhandigheden van dien. Autisten proberen zich in anderen te verplaatsen, al lijkt het zo niet altijd over te komen. Voor ons is het ondenkbaar om zomaar iets voor waar aan te nemen zonder alle feiten te checken. Een oordeel of mening, gebaseerd op een gerucht of stereotype, is voor ons onbegrijpelijk en pijnlijk. 

Net als andere minderheidsgroepen, visueel of onzichtbaar, hopen we op begrip, erkenning en een plek in de samenleving. Anders en toch gelijk. Niet meer en zeker niet minder.