De paradox van autisme

Autisme is verraderlijk.

Af en toe voel ik me gevangen in de verpakking die autisme heet - alsof ik tegen mijn zin in gewikkeld ben binnenin een zoetzuur snoeppapiertje. Soms een plezierig lekkernij, soms zuur. De illusie is dat ik regelmatig denk dat de kern, de wikkel en ik een eenheid vormen. Samen staan we sterk, samen vormen we mijn ik. Het is een bewustzijn in drie duidelijke vormen, waarbij de hoofdrang aan mij is toebedeeld. Of toch niet?

Het is een universum an sich, waarbij de ego zich niet altijd manifesteert als de werkelijke persona. Diep in mijn kern weet ik natuurlijk wat ik wil, wat mag en, vooral, wat niet mag. Het is een constante afweging van denken, reageren en inschatten. Zaken die een onoplosbare puzzel vormen voor iemand met ASS. Je wilt niemand benadelen, zoekt je plek en beseft tegelijkertijd dat die plek anders oogt in de consumptie van de massacommunicatie en daardoor een aanval van antigenen riskeert.

Wat ik me na vele grote missers besefte:

• Ik kan niet alles zeggen wat ik wil - ook al gebeurt dat wel eens met alle vreemdsoortige, grappige of nare gevolgen.
• Ik kan niet zijn wie ik wil, want de maatschappij verwerpt mijn gedrag.
• Ondanks mijn kennis kan ik niet doen wat ik wil, daar mijn ASS me beperkt op gebieden die benodigd zijn mijn doel te bereiken.
• Ik moet me schikken in het beeld wat men van me heeft om acceptatie te bevorderen.

Voilà. Zie hier de geboorte van het masker. De wikkel om mijn persoonlijkheid. De beschermende wig tussen mij en de buitenwereld. Een dankbare en vernietigende kracht ineen. Na al die jaren vervaagt de grens. Waar houdt het masker op en waar begin ik? Het is een paradox: een immer in beweging blijvend zwart gat, gevuld met kwantummechanica waarin geen enkele waarneming is zoals deze lijkt te zijn. Met regelmaat stel ik mezelf deze vragen:

• Word ik gestuurd of stuur ik mezelf?
• Voel ik dit echt of kopieer ik mijn gevoel baserend op een eerdere - al dan niet - aangeleerde ervaring of perceptie?
• Wil ik dit echt, of denk ik dat ik dit moet vanuit (sociaal) maatschappelijk oogpunt?
• Meen ik dit werkelijk, of is het een automatisch aangeleerd antwoord?

Het is een grijs gebied waarin twijfel en onzekerheid de boventoon voeren. Voordat ik in therapie ging, dacht ik dat ik er niets mis was met mijn zelfbeeld. Ik zag mezelf als zelfverzekerd, sterk en bewust. Op mensen die vaststelden dat ik een laag zelfbeeld had werd ik boos. Dat uitte ik weliswaar niet in boosheid, maar in tegenspraak en met veel irritatie. Ik wist immers wie ik was en wat ik wilde? Ik wist wat ik kon en waar mijn talenten lagen. Deels waar: ik wist vooral wat ik niet wilde, omdat ik altijd dingen tegen mijn zin in had moeten doen. Wat ik wilde lukte nooit. Waarom niet? Dat werd uiteraard pas duidelijk na de diagnose.

Ik herinner me dat ik bij aanvang van een nieuwe werkweek altijd vermoeid verzuchtte: “Daar gaan we weer. Ik haat het. Weer verplicht de hele week dat rotmasker op. Me anders voordoen dan ik ben. Er niet zijn. Doen alsof ik niet besta.”

Destijds had ik geen idee dat dit ASS-gerelateerd was. Evenmin was ik me ervan bewust dat ik het masker ook buiten mijn werk toepaste. Ik deed wat ik moest doen, ook al kon ik het niet, en dacht dat iedereen zich zo voelde. Dat mensen naast hun werk activiteiten konden verrichten snapte ik niet. Buiten mijn werk om ging ik nergens heen - de energie en zin ontbraken me - was ik nergens anders mee bezig en liep ik alleen maar rond in mijn pyjama. Maar ik was zelfstandig, mondig en kwam op voor mijn eigen mening. Of niet? Nee en ja. Nee, want op het werk was ik altijd op mijn hoede, verbeet ik me regelmatig of vluchtte ik naar het toilet om te huilen of even bij te komen. Ja, want ik stootte collega’s tegen het hoofd met mijn bemoeienissen als ze iets fout uitvoerden, want kwaliteit en een correcte uitvoering gaan nu eenmaal voor sociaal gedrag. Dat waren mijn prioriteiten, want fouten konden we ons niet veroorloven. Ik voelde en voel me daar zeer verantwoordelijk voor. Te verantwoordelijk, waarschijnlijk. Verder ben je een vreemde eend in de bijt als je niets sociaals deelt en niet buiten werktijd omgaat met je collega’s - de verplichte teamuitjes uitgezonderd.

Onlangs heb ik ontdekt dat ik wel degelijk een laag zelfbeeld heb. Wat ik me voorhield klopt niet met de realiteit en maakt onderdeel uit van het paradoxale masker. Zo zeg ik bijvoorbeeld heel vaak sorry. Vaak voor de meest onbenullige dingen en voor gebeurtenissen waaraan ik niets kan doen. Iemand krijgt slecht nieuws; ik zeg sorry. Niet alleen om de persoon te steunen, maar ook omdat ik me er verantwoordelijk voor voel. Het is slecht weer; ik zeg sorry, alsof het mijn schuld is. Iemand moet tegen zijn zin in ergens heen; ik zeg sorry. Enzovoort. Altijd trek ik me dingen persoonlijk aan. Het slaat nergens op. Toch doe ik het. Vermoedelijk omdat ik niet beter weet dan dat ik iets fout doe. Mijn thuisfront attendeert me hier herhaaldelijk op. Waarom zeg je sorry? Daar kun jij toch niets aan doen? Zonder die nuchtere steun zou ik de waarheid helemaal niet kunnen onderscheiden.

Een ander tijdrovend euvel is dat ik alles honderd keer controleer. Ik wil geen fouten maken en ben van mening dat het altijd beter kan. Waarom? Omdat ik onophoudelijk twijfel aan mijn eigen kunnen en kwaliteiten. Ik trek positieve feedback in twijfel, maar geloof negatieve feedback zonder aarzeling. Waarom? Omdat ik gewend ben kritiek te krijgen. Omdat ik denk dat ik nooit iets goed doe, omdat het beter moet en omdat ik me minderwaardig voel vanwege eerdere, negatieve ervaringen.

Vaker en vaker heb ik last van depersonalisatie:

Een term uit de psychiatrie die zou kunnen worden vertaald als zelfvervreemding. Het is het gevoel buiten de werkelijkheid te staan. Voor iemand die aan depersonalisatie lijdt, lijkt het of hij een andere rol in de wereld speelt, vaag, als in een droom, onbelangrijk. Een patiënt ervaart een scheiding tussen zichzelf en de wereld, zijn identiteit of lichamelijkheid. Mensen die deze gemoedstoestand hebben ervaren, beschrijven het leven vaak alsof het een film is, onecht of wazig.

Ik hoor mezelf praten en denk: ben ik dat, was dat mijn stem? Momenteel ervaar ik enorm veel stress in mijn leven, wat dit soort episodes verergert. Het is een vreemde en bizarre gewaarwording. Net zoiets als een jamais vu (het verschijnsel dat een waarnemer iets - een bepaalde situatie, omgeving, woord of persoon enz. - dat hem eigenlijk bekend zou moeten voorkomen als volkomen vreemd ervaart).

Steeds vecht ik voor mijn plek, wil ik gezien worden en op hetzelfde moment onzichtbaar zijn. Ik ben sterk en zwak, bewust en onbewust, aanwezig en verdwenen. Ik voel en ik denk, maar wie ben ik? Ik ben de persoon die altijd ‘ja, maar’ zegt, die doolt tussen schaduw en mist, op zoek naar duidelijkheid, zowel vanbinnen als vanbuiten. Ik ben een angsthaas en een vechtersbaas, hopend ooit de wikkel om me heen te overwinnen en de drievoudige paradox te reduceren tot simpelweg ik.